Coronavirus-apps: voorkomen is beter dan genezen

Image credit: Open Knowledge Foundation

Het kabinet kondigt twee apps aan voor het monitoren en beheersen van de verspreiding van het coronavirus. Eén app “vertelt je of je in de buurt bent geweest van een andere gebruiker, die besmet blijkt te zijn. Je krijgt dan het advies om binnen te blijven’. De tweede app die het kabinet aankondigt is de al bestaande app van het OLVG-ziekenhuis in Amsterdam. Door je temperatuur en klachten over kortademigheid, keelpijn en verkoudheid in de app in te vullen, kan een medisch team van een ziekenhuis aan de hand van RIVM-richtlijnen uw risico op een besmetting en zorgbehoefte van een afstand inschatten.

Het kabinet onderzoekt of ze het gebruik van deze apps verplicht kan stellen, maar benadrukt dat ze liever deelname op vrijwillige basis ziet. Maar een opt-in mogelijkheid is geen keuze die in deze angstige tijd te lichtzinnig gemaakt moet worden. Het biedt immers geen garantie dat onze data in goede handen komt en dat onze privacy wordt gewaarborgd.

Het OLVG wil de data bijvoorbeeld in geanonimiseerde vorm voor wetenschappelijk onderzoek gebruiken, wat in de algemene voorwaarden als secundair doel wordt vermeld. Maar anonimisering hoeft geen garantie te bieden dat onze privacy wordt gewaarborgd, want door koppeling van locatiegegevens en socialemediaberichten is het mogelijk om de identiteit van personen alsnog te achterhalen.

Maar als opt-in en anonimisering onvoldoende zijn om onze privacy te garanderen, is het dan überhaupt mogelijk om deze apps uit te rollen zonder dat onze privacy op de tocht komt te staan? Die mogelijkheid is er zeker en wij doen hieronder een aftrap voor een lijst met de privacyvoorwaarden waaraan deze apps dan moeten voldoen.

Privacyvoorwaarden

Een vruchtbare weg om bij de realisatie van de apps onze privacy te borgen is als we komen tot een lijst van voorwaarden c.q. een beschrijving van een situatie waarin het delen van persoonlijke data vanuit Europese normen en waarden aanvaardbaar is. Apps kunnen dan aan de hand van deze lijst volgens het principe ‘privacy by design’ ontworpen en gebouwd worden. Hieronder volgt onze aftrap voor zo’n lijst met noodzakelijke voorwaarden (als je op het driehoekje klikt dan volgt een nadere toelichting):

Hoger doel: De apps moeten een hoger algemeen sociaal doel dienen. Dat doel moet helder verwoord en afgebakend zijn.

Het is evident dat er in dit geval sprake is van zo’n hoger doel, namelijk het tegengaan van de verspreiding van het coronavirus in ons land. Maar het is niet zonder meer zo dat het in algemene zin uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op deze data, het secundaire doel, dat ook is. De nog te formuleren specifieke wetenschappelijke onderzoeksvragen zijn bij de keuze om de apps te gebruiken immers niet bekend bij de gebruiker, dus die weet niet waarvoor hij nu toestemming geeft. Het is in ieder geval niet het primaire doel van het kabinet om deze data voor wetenschappelijk onderzoek te verzamelen.

Afgebakende periode: Als het hogere doel het beteugelen van een crisis is, dan moet er een afgebakende periode van datadeling zijn. Deze periode kan eventueel verlengd worden omdat de crisis nog niet bezworen is. Deze besluitvoming moet voldoen aan democratische uitgangspunten.

Het risico van in crisistijd ingevoerde maatregelen is dat de tijdelijkheid ervan in de geschiedenis een rekbaar begrip is gebleken, daarom zijn harde afspraken hierover noodzakelijk. Een afgebakende periode kan zijn om de data te delen zolang de crisis nog niet bezworen is. Om te kunnen vaststellen of de crisis is bezworen zullen een aantal objectieve beoordelingscriteria moeten worden geformuleerd. Een voorbeeld daarvan is de verspreidingscoefficient, i.e. het aantal mensen dat wordt besmet als ze met één besmet persoon in contact komen. Het streven van het RIVM is om die verspreiding coëfficiënt (langdurig) onder de 1 te houden, het is goed om daarbij een vaste ondergrens gedurende een vaste periode af te spreken.

Data verwijderen: Als het hogere doel gerealiseerd is, dan moet de gedeelde data verwijderd worden.

Hier luistert het nauw of naast het primaire doel van de apps ook secundaire doelen als hoger doel worden betiteld. Als alleen het primaire doel van de verspreiding van het coronavirus wordt nagestreefd, dan dienen alle data te worden verwijderd nadat dat doel is bereikt.

Als het secundaire doel van het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek ook als hoger doel wordt geaccepteerd, dan is het sterk de vraag hoe lang deze data nog bewaard gaan worden. Een gemiddeld promotietraject van een promovendus aan de universiteit duurt langer dan 4 jaar, wat al substantieel langer is dan de maximale bewaartermijn van 2 jaar die onderdeel is van de algemene voorwaarden van de app van het OLVG.

Gegevens onder beheer van de gebruikers zelf: Data moet zo veel mogelijk bij de bron / eigenaar blijven en zo min mogelijk als kopieën in datawarehouses / hubs / markets / lakes worden opgeslagen.

Idealiter blijft de data die in de apps worden ingevuld op de mobiele telefoon van degene staan die die data invult en worden de bewerkingen op de data decentraal uitgevoerd. Alleen de geaggregeerde resultaten van de lokaal bewerkte data komen dan terecht bij de instanties die deze stuurinformatie nodig hebben, denk aan het ziekenhuis, het RIVM of de GGD. Dit is de werkwijze van de Personal Health Train, het concept dat Minister Bruins propageert en is ontwikkeld door DTL, MAASTRO en LUMC.

Deze werkwijze is des te meer van belang om te voorkomen dat de data ten behoeve van het secundaire doel op vele plekken terecht komt. Daarbij is er de voorwaarde dat de data die voor primaire en secundaire doelen centraal getrokken wordt, met de vereiste beveiligingsmaatregelen wordt beheerd.

Bescherming van belangen: Er moet adequate wet- & regelgeving om het gebruik van de apps gebouwd zijn, incl. toezichthoudende en rechtsprekende organen, zodat bij het schenden van belangen onafhankelijk recht gesproken kan worden.

Deze randvoorwaarde ligt voor de hand. Nagegaan moet worden of de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) volstaat of dat aanvullende of bijgestelde wetgeving noodzakelijk is. Het is daarbij onder meer van belang dat individuele burgers het recht hebben om misbruik van hun data te melden en het stop zetten daarvan te kunnen afdwingen.

Governance structuur: De besluitvorming over de ontwikkeling en het gebruik van de apps en de verzamelde data, moet zodanig zijn ingericht dat belangen evenwichtig worden gediend.

Bits of Freedom noemt het kabinet als de ‘governance body’. Dat is ons inziens een onvoldoende invulling van deze randvoorwaarde. Dat geeft te weinig invloed, voor direct betrokkenen en maakt geen gebruik van de noodzakelijke expertise voor een goede besluitvorming (de meeste volksvertegenwoordigers hebben weinig expertise van big data, AI en van technieken waarmee op grote schaal data wordt verzameld). Van belang is dat de governance structuur een evenwichtige vertegenwoordiging van belangenpartijen kent: overheid, bedrijfsleven en burgers.

Gezonde prikkels: Het systeem moet het gewenste datadelinggedrag stimuleren (en ongewenst gedrag tegen gaan).

Over het ongewenste gedrag van datadelen op de bekende sociale platforms is de afgelopen jaren al veel gepubliceerd. Deze platforms zetten zeer succesvol aan tot het delen van data, maar er zijn inmiddels diverse kanttekeningen gezet bij het gebruik van de (persoons)data voor doeleinden die inbreuk maken op onze privacy. In feite komt deze randvoorwaarde er op neer dat burgers niet verleid worden tot meer datadeling dan nodig om het hogere doel te dienen en niet verdiend wordt aan datadeling.

Data aan de bron anoniem houden: Data moet geanonimiseerd worden, maar dat is zoals eerder gezegd op zich nog geen voldoende voorwaarde.

Uit Amerikaans onderzoek op basis van de volkstelling in 1990 is gebleken dat veel individuen binnen geografisch afgebakende populaties combinaties van demografische kenmerken hebben die niet vaak voorkomen. Een verrassend resultaat was dat slechts drie kenmerken (postcode, geslacht en geboortedatum) 87% van alle Amerikanen (bijna) uniek maakt. Met drie andere kenmerken (woonplaats, geslacht en geboortedatum) geldt dat voor 53% van de totale Amerikaanse bevolking. Merk hierbij op dat in datasets in het algemeen meer dan drie gegevens per persoon worden vastgelegd.

Geanonimiseerde data, zeker data die ook gezondheidskenmerken bevatten, kunnen dus niet zonder meer als anoniem worden gezien. Deze constatering is relevant met betrekking tot het primaire doel van de dataverzameling, maar zeker ook met betrekking tot het secundaire doel. Als er voor dat laatste doel al data gebruikt gaan worden, dan is het verstandig om daarvoor alleen een minimale dataset beschikbaar te stellen waarmee de (nog nader te formuleren specifieke) wetenschappelijke onderzoeksvraag voldoende beantwoord kan worden.

Transparantie: Bedrijven zullen de oplossing waarschijnlijk gaan realiseren omdat het de overheid aan technische expertise ontbreekt. Dat vereist transparantie over het gebruikte bedrijfsmiddel.

Het OLVG heeft aangekondigd dat zij de verzamelde data openbaar wil aanbieden aan wetenschappelijke onderzoekers. Gezien de overige randvoorwaarden is het de vraag of dit acceptabel is voor degenen wiens data het betreft. In ieder geval moet de verzamelde data door auditors in te zien zijn.

Voor de invulling van de randvoorwaarde van transparantie is het essentieel dat de broncode van de app openbaar wordt gemaakt. Hierdoor kan iedere burger zelf controleren waar de in de app ingevoerde data naartoe stroomt en welke bewerkingen daarop worden uitgevoerd. Hierbij dient te worden aangetekend dat code slecht door een beperkt gedeelte van de bevolking gelezen kan worden. Experts kunnen hun bevindingen wel in lekentaal formuleren en delen. Een andere belangrijke maatregel is dat de resultaten van de bewerkingen door derden moeten kunnen worden gereproduceerd.

Validiteit en betrouwbaarheid: Validiteit en betrouwbaarheid zijn statistische criteria die vereisen dat met de apps daadwerkelijk wordt gemeten wat men beoogt te meten. En dat toeval daarbij een zo klein mogelijke rol speelt.

Het eerder geformuleerde criterium van het hogere doel vereist niet alleen dat er sprake is van het bestaan van een hoger doel, maar ook dat daarmee het hogere doel wordt gediend. Dat vereist helderheid over hoe de apps, de data en de vervolgmaatregelen dit doel gaan bereiken en hoe bijgestuurd wordt richting dat doel. Laat dus zien hoe succesvol men is in het bereiken van dat doel. Het risico is aanwezig dat de twee apps op dit moment niet aan dit criterium voldoen, aangezien in de antwoorden van het RIVM op veelgestelde vragen staat dat er nog steeds geen zekerheid is over het ontstaan van immuniteit en de duur daarvan.

Oproep aan het kabinet

Wij hopen dat het kabinet alleen besluit tot inzet van apps met borging van onze privacy. Zeker als die apps verplicht worden gesteld, maar evenzeer als deze op vrijwillige basis te gebruiken zijn. Tot op heden is er geen sluitend bewijs dat het inzetten van apps het hogere doel dient. ‘Baat het niet, schaadt het niet’ gaat hier niet op!

Onze zorgen over de verspreiding van het coronavirus zijn groot, maar onze privacy is ook een groot goed en angst is een slechte raadgever. In alle opzichten geldt: ‘voorkomen is beter dan genezen’.

Commmunity

Wij, 3 bezorgde burgers, hebben dit voorstel op persoonlijke titel geschreven. Onze namen zijn:

  • Piet Stam, gezondheidseconoom
  • Peter Nobels, zorg-IT management consultant
  • Marco Woesthuis, arts (niet praktizerend)

Wij pretenderen geenszins de wijsheid in pacht te hebben, onze privacy gaat ons immers allemaal aan. We hopen daarom op inbreng van andere bezorgde burgers, zodat de lijst wordt aangescherpt en we samen de overheid aan een maatschappelijk gedragen toetsingskader helpen. Daarom hebben we de lijst met 10 uitgangspunten in een Wiki gezet, zodat iedereen kan meehelpen aan de aanscherping. Het enige dat je daarvoor nodig hebt is een GitHub login.

Originele versie

De originele versie van ons voorstel zoals die hierboven staat, is terug te vinden in de openbare repository op GitHub. Op Wikipedia vind je de beschrijving van wat GitHub is. Zie de README in de GitHub repository voor verdere details en contactinfo.

Piet Stam
Piet Stam
entrepreneur & consultant

My research interests include digital strategy, risk equalization and sports analytics.